Eine palliative Anbindung war schon vor der Reha in Tannheim zum Thema geworden. Die Gedanken dazu haben sich noch mal verstärkt, als unsere Reha Ärztin uns den Tipp gegeben hat: "Genießen Sie jeden Moment mit Anouk. Aber bereiten Sie sich aufs Schlimmste vor. "Jeder Infekt könnte ihr letzter sein. Mit dem Pneumothorax, dem Hubschraubereinsatz, dem auf einmal aufkommenden Thema Lungentransplantation, Hämatothorax etc. und unserer Zeit auf der Intensivstation in Freiburg beginnt gefühlt ein neues Kapitel: Gibt es eine Möglichkeit zur Transplantation und wann ist Genug genug?
Do, 24.09.26
Es überschlagen sich (mal wieder) die Ereignisse und ich versuche es iwie zusammenzufassen.
Anouk hatte am Freitag, den letzten tag des Kortisonstoßes, einen CO2 von 51. Wir haben uns sehr gefreut, dass es so gut angeschlagen hat und dass wir endlich den Kortisonstoß beenden und wir hoffentlich bald wieder ein glücklicheres Mäuschen im Arm halten könnten.
Am Wochenende verbesserte sich die laune, aber sie fing an etwas zu husten. Vllt Erkältung? Montag morgen mit einer gut gelaunten Anouk zur BGA --> Wert auf 66. Ich bin wieder total genervt, dass ein wert (unabhängig von ihrem klinischen Bild) entscheidet, wie der Tag weiter verläuft.
2xmal atemphysio, Start Acithromycin, maximale inhalationstherapie, 2h highflow...der Tag war voll. Am Abend stieg der Wert auf 68.
70 ist die Grenze. Ab da müssten wir verlegt werden. Also Verdopplung der Ruxolitinib Dosis und wieder mal Kortison.
Für die Ärztin in der Reha war klar, dass der CO2 Wert am Dienstag entscheident sein würde.
Wenn der CO2 wert unter kortison wieder sinken würde, wäre für sie die gvhd der Lunge bestätigt. Uns so kam es auch. Sie wolle uns nicht zu viel Hoffnung machen, aber wenn man jetzt mit maximaler Therapie rangeht könnte man vllt doch noch was bewirken.
Erleichterung, Hoffnung.
3h später würde Anouk mit dem Helikopter ins Uniklinikum Freiburg geflogen.
Pneumothorax wahrscheinlich durch drücken von Stuhl in die Windel und Virusinfekt treffen auf ihre total kaputte lunge. Vllt auch noch ein GVH-schub.
Am Dienstag morgen hatten Bini und ich bei der Therapeutin besprochen, dass wir uns dringend austauschen müssen wie wir zu lebenserhaltenden Maßnahmen stehen. Konkret: würden wir Anouk im Notfall intubieren lassen, mit dem Wissen, dass sie davon wahrscheinlich nicht von loskommt oder würden wir sie "entspannt" gehen lassen?
Uns so stand ich auf der intensivstation und war maßlos überfordert. Es war nichts entspannt.
Anouk hatte Panik in den Augen. Trotz 12l Sauerstoff nach Luft geschnappt, blutiger Schaum vor dem Mund. Bereits vor Abflug hatte Anouk einen CO2 von 130. Sie hatte keinerlei körperspannung mehr.
Es war schrecklich. Es wuselte um Anouk herum und trotzdem konnte ihr iwie niemand helfen.
Den Flug in die Hauner hätte sie nicht geschafft. Jetzt sind wir in der Kinderklinik in Freiburg.
Ein Glücksfall im totalen Unglück.
Alles hoch modern, professionell. Keine Hektik. Kein Anmaulen von Kips Schwestern weil ich mit Anouk kuscheln will. Es ist gruselig wie krass der Unterschied ist.
Bini, Jakob uns ich bekommen ein Zimmer im Elternhaus, 5 minuten von Anouks Zimmer entfernt. Hotel wäre ein passenderer Begriff.
Wir wollen bleiben.
Anouk liegt im künstlichen Koma und wurde intubiert.
Co2 war nicht mehr messbar hoch. Trotz maximaler Beatmung und maximaler Therapie konnte der CO2 Wert nicht unter 80 gesenkt werden. Länger konnte sie nicht bei den Drücken bleiben, sonst wäre die Lunge komplett kaputt gegangen. Also noch ein Zugang und Dialyse.
So viele Kabel und Schläuche an meiner Maus.
Diskussionen über Lungentransplantation als einzige Chance.
Sa, 26.06.26
Die CO2 Dialyse läuft gut. Anouks BGA Werte sind zwar erhöht aber akzeptabel.
Die Beatmungsdrücke konnten soweit runtergenommen werden, dass sie Schritt für Schritt von der Beatmung entwöhnt werden soll. Je länger sie beatmet wird, desto schlechter ist es (gerade wohl bei einer kranken Lunge).
Leider muss sie dann immer noch an der Dialyse bleiben.
Anouk bekommt kein Muskelrelaxans mehr und die Sedierung wird ausgeschlichen. Total verrückt: Anouk nickt oder schüttelt den Kopf, sie winkt einem zu oder fuchtelt mit dem Zeigefinger um ihrem Widerwillen mehr Ausdruck zu verleihen. Reden/ Schreien geht ja nicht. Ich bin total erstaunt wie toll Anouk den Tubus akzeptiert.
Ich freue mich, wieder mehr leben in ihr zu sehen. In ihre Augen schauen zu dürfen.
Mein tapferes Mäuschen. Und gleichzeitig ist es noch deutlich schwieriger geworden von ihrer Seite zu weichen. Sie will dass man bei ihr bleibt.
Leider mag sie keinen Körperkontakt mehr. Streicheln/ Küsschen/ Hand halten wird total abgelehnt.
Dabei könnte ich den ganzen Tag nichts anderes machen als sie abzubusseln.
Montag oder Dienstag kommt dann das Gerät für die extrakorporale Photopherese. Mit viel Glück hilft es längerfristig gegen die GvHD.
Nach einer großen Besprechungsrunde von den Ärzten aus Freiburg, Hannover(Transplantationszentrum) und unserer Klinik in München wird sich jede Gruppe noch mal für sich Gedanken machen. Vor allem mit der Fragestellung ob eine Lungentransplantation mit ihren Ausgangswerten überhaupt möglich/ machbar/ sinnvoll ist.
Warten.
Heute konnte ich mit einer Ärztin von unserem Palliativteam zu Hause telefonieren. Sie war sehr optimistisch und erzählte mir gleich eine Geschichte von einem Lungentransplantierten Jungen, der jetzt ein fast ganz normales Leben führt. Das tat gut.
Bini und Jakob waren für einen Tag in Penzberg um unsere Arbeitslaptops zu holen. Schließlich ist Reha offiziell vorbei und wir dürften jetzt wieder arbeiten.
Ob wir das überhaupt schaffen steht auf einem anderen Blatt.
Jakob vermisst sein Zuhause und gleichzeitig will er auch bei mir bleiben.
Ich bin gespannt wie es weitergeht.
Aktuell ist Jakob von der Schule befreit und kann ggf mit Erziehern aus dem Elternhaus etwas Schul-Stoff nachholen. Eine längerfristige Lösung ist das aber sicherlich nicht.
Di 29.09.26
Physisch geht es langsam bergauf.
Anouk soll morgen extubiert werden.
Gestern und heute hat sie schon viel selbstständiges Atmen geübt und solange sie abgelenkt war, hat es gut geklappt. Sobald ihr aber bewusst geworden ist, dass sie einen Schlauch im Hals hat und das Atmen schwer wird, hat sie Panik bekommen.
Es ist so schlimm das alles (wieder) mit anzusehen. Sie leidet so viel. Seit einer Woche habe ich Anouk nicht mehr lächeln sehen. Genau das war das Leid was ich nicht mehr ertrage. Sie ist ans Bett gefesselt. Morgen gibt's dann die von ihr über alles gehasste NIV.
Dazu kommt, dass sie einen ZVK direkt am Hals hat. Wie das mit der NIV Maske gehen soll ist mir schleierhaft.
Und schon jetzt sehe ich wieder den harten Weg vor mir, ihr die Maske aufzupressen. Die Diskussionen wie lange sie dran sein muss. Die Diskussionen ob es ihr hilft. Diskussionen um von dem Ding wegzukommen.
Ich bin froh, dass Anouk lebt und gleichzeitig zerreißt es mich.
Ich war heute kurz etwas spazieren. Als ich kindergartenkinder gesehen habe, die Kastanien gesammelt haben, sind mir sofort die Tränen gekommen. Es ist so unfair. Ich wünschte mir nichts sehnlicheres, dass Anouk endlich Kind sein darf.
Heute gab es die erste ECP (extrakorporale Photopherese) Sitzung.
Anouks Zimmer gleicht einem Labor.
So viele Maschinen.
Solange sie den Zugang hat, ist es ok für mich. Aber irgendwann möchten wir js schon eigentlich heim. Das geht mit dem zugang nicht. Außer man legt wieder einen hicki...
Und das schlimme ist: es weiß keiner ob sich das ganze lohnt. Bei manchen bringt ecp längerfristige was, bei anderen gar nicht.
Es wäre so viel leichter alles zu ertragen, wenn man wüsste, dass es ihr hilft.
Eigentlich sollte heute die thorax Drainage gezogen werden, aber scheinbar war wieder Luft und Flüssigkeit im Pleuraspalt. Vllt dann morgen.
Wir hatten Anouk die ganze Krankenhauszeit nie alleine gelassen. Als sie hier aber im künstlichen Koma lag, war es ok für mich ins Elternhaus zu gehen. Ein wenig ruhe. Ein wenig Schlaf (wenn auch nicht gut und viel).
Jetzt möchte sie wieder dass wir bleiben. Sie tut mir unendlich leid und gleichzeitig weiß ich, dass wir unsere Kräfte schonen müssen. Es ist nicht im entferntesten absehbar wann wir wieder einen "normalen" Rhythmus daheim haben.
Schon wieder diese Zerissenheit zwischen beiden kindern. Hört das denn nie auf?!?
Do, 01.10.26
Byebye Tubus, Hallo NIV. Wie zu vermuten war, hasst sie es.
Durch die Nasenbrille/ HFNC war sie es gewohnt, dass mehr Sauerstoff gleichbedeutend mit mehr "Gepuste" ist.
Je wacher sie wurde (erst am Tubus und jetzt an der NIV), desto mehr Angst hatte sie keine Luft zu bekommen. Sie ruft "Sauerstoff" oder "Hilfe". Dann muss jemand kommen und den Sauerstoff maximal aufdrehen. Sobald sie etwas klingeln hört (egal ob Dialyse/Infusomat/CO2 Sensor/ Blutdruckmessung oder einfach nur eine andere Patientenklingel): Anouk hat Angst dass sie keine Luft bekommt.
Ihre letzte Nacht am Tubus war schrecklich. Auch wegen dem Ausschleichen der Sedierungsmedikamente war sie nicht so ganz bei sich und Reden ging dank Tubus ja auch nicht.
Am Ende wurde sie steif wie ein Brett und riss die Arme hoch. Sie war so extrem unter Stress. Jeder Versuch ihre Arme runterzunehmen misslang. Natürlich waren alle alarmiert und so gab es nachts noch Sono und etliche Untersuchungen von den Ärzten. Weil sie am Tag drauf extubiert werden sollte, wollte ihr keiner etwas zur Beruhigung geben. Also durchhalten, bis Anouk so erschöpft war und eingeschlafen ist.
Letzte Nacht: wieder Angst. Dank Extubation lässt Anouk nun alle lautstark wissen, was ihr nicht passt. Gestern wurde ich schon um kurz vor 23 Uhr angerufen. Das Personal (und auch wir) geraten jetzt schon an unser Limit. Beruhigen. Geduld haben, Verständnis zeigen. Aushalten.
Ich hoffe so sehr, dass ich diese Nacht mehr als 45 Minuten Schlaf am Stück abbekomme.
Binis Aggressionslevel ist jetzt schon sehr hoch. Dabei hat unser Weg hier gerade erst begonnen.
Anouk hat zwar immer noch etwas Flüssigkeit im Thorax, aber es wurde dennoch wegen Infektionsgefahr die Drainage gezogen.
Der Versuch die Dialyse mal auszusetzen ist leider misslungen. Anouks CO2 ist wieder auf 90 gestiegen.. also weiter mit Dialyse = weiter ans Bett gebunden =weiter Sorge um Spitzfüße und wieder Laufen verlernen.
Ich habe dem Arzt meine Bedenken zur NIV und meine Bedenken zur HFNC geteilt. Taube Ohren.
"Das ist wie Zähneputzen. Das braucht sie halt"
Nur dass Zähneputzen 2x am Tag 2 Minuten sind und nicht 24h am Tag für unabsehbare Zeit. Ich fühle mich in der Zeit zurückversetzt. Andere Personen aber die gleichen Gespräche.
Es ist so frustrierend.