Fr, 29.05.26
1. Wachstumshormontherapie: Die erste Spritze war blanker Horror.
Seitdem ist es merkwürdigerweise kein Thema mehr. Wir haben mehr Diskussionen bezüglich Inhalieren als über die tägliche Injektion. Weil ich es mir so sehr wünsche, höre ich das Gras wachsen. Ich habe mir eingebildet, ihre Füße sind seit den letzten 6 wochen gewachsen. Aber das sind sie nicht.
Laut Ärztin ist die immer noch im Hormonmangel aber sie wollen die Dosis (noch) nicht erhöhen. Geduld.
2. Nieren: nach 2 für mich gefühlt schlaflosen Wochen (Anouk hatte vom Blutdruckmedikament zu ihrem "normalen" Husten auch noch verstärkten Reizhusten bekommen und wollte nur von Mama beruhigt werden) habe ich den Arzt gefragt ob es nicht ein anderes Medikament gibt. Ja gibt es, besser verträglich, kaum Nebenwirkungen. Da frag ich mich dann schon warum wir erst mit dem anderen Medikament herumexperimentieren mussten. So oder so, nachts nur noch "normaler" husten ergo für mich: statt mehr als 6 mal in der Nacht geweckt zu werden sind es nur noch 2-3 mal. Der blutdruck ist nach wie vor zu hoch, daher haben wir die Dosis vom neuen Medikament verdoppelt. Trotzdem sind wir noch sehr weit weg vom zielwert.
3. Lunge. Natürlich kurz vor unserem Urlaub fing Anouk an sowohl beim Ein- als auch Ausatmen schrecklich zu quietschen. Dazu kam sehr starke Müdigkeit, was für mich ein deutliches Alarmzeichen ist. Aus diesem Grund mussten wir außerplanmäßig in die Hauner. CO2 war gottseidank so hoch wie immer. Dafür war der hb deutlich zu niedrig, sodass Anouk zusätzlich zum "normalen" Fingerpieks auch noch normal Blut abnehmen musste. Wie immer war es sehr schlimm sowohl für sie als auch für mich. Immerhin war der hb dann beim zweiten mal ok umd wir durften nach Hause.
Mit intensivem Inhalieren wurde das quietschen deutlich besser. Dennoch ist es immer noch vor allem Nachts beim Einatmen vorhanden. Ich versuche mir nicht all zu große Sorgen zu machen.
4. Urlaub
Eine Woche Gardasee, knapp eine Woche Bibione.
Wir sind deutlich entspannter als letztes Jahr.
Ob es daran liegt, dass wir mittlerweile unseren Aktionsradius ganz natürlich eingeschränkt haben? Zumindest kommen wir mit dem O2 Management deutlich besser zurecht.
Oder vllt liegt es auch daran, dass wir diesmal keine Beatmung dabei haben müssen?
Trotzdem gibt es immer wieder Situationen, ich denen ich das Sauerstoffgerät verfluche: das deutlich höhere Gewicht des Sauerstoffkonzentrators (vor allem wenn man es am Strand tragen muss, weil rollen nicht geht), die Blicke der Kinder, die sich ganz unverfroren vor Anouk aufbauen und sie anstarren.
Oder die Fragen der Eltern: "was hat die kleine denn?", die ich immernoch nicht adäquat beantworten kann. Und deren selbstverständliche Reaktion "Leukämie, oder?", die mich automatisch dazu bringt wieder über die Fehldiagnose nachzudenken.
Wir sind derzeit noch am Gardasee und ich bin so gespannt auf das Meer. Ich freue mich unendlich auf die salzige Luft, der Wind, die Wellen,...und hoffe inständig dass ich das Trauma des letzten Besuchs am Meer mit positiven Erlebnissen überschreiben kann (rezidiv, Angst, Hilflosigkeit).
5. Langsam bekommen wir eine Geschwisterdynamik. Jakob ignoriert Anouk nicht mehr. Dafür wird gestritten.
6. Wie geht es weiter?
Warten. Hoffen. Beten.
So paradox es klingt: es tut gut nicht jeden Moment genießen zu müssen. Es nimmt die Emotionalität aus dem Erlebten raus und lässt die Gedanken in manchen Situationen auf Standby laufen. Man darf einfach mal keine Lust haben, ohne Angst zu haben etwas zu verpassen.
Gleichzeitig erblindet man langsam für die Kleinigkeiten des Lebens, nimmt vieles wieder als selbstverständlich hin, wird unzufriedener. Das Gegenmittel ist Zeit und sich wieder den Moment ins Bewusstsein zu rufen. Ich hoffe ich kann das auch in meinem Alltag mehr etablieren. Ich bin zuversichtlich, dass Gott mir dabei helfen wird.