Mo, 13.04.26
Vor knapp 3 Wochen haben wir das MRT Ergebnis erhalten: Hypophyse und Hypothalamus sind unauffällig. Wir können also ab Mittwoch, wenn uns der Pharmavertreter die technische Einweisung gegegeben hat (bzw. wenn wir das Rezept für die Nadeln bekommen haben) mit der Wachstumshormontherapie eeeeeendlich anfangen.
Alle weiteren Auffälligkeiten im Schädel seien rückläufig.
Ehm. Welche anderen Auffälligkeiten?
Die Ärztin wirft mit Fachbegriffen um sich und ich erinnere mich, damals beim Bericht vom Schädel MRT eben diese Fachbegriffe nachgefragt zu haben.
Wäre kein relevanter Befund, hätte keine Bedeutung für ihre Therapie. Jetzt auf jeden Fall rückläufig, also alles gut? Ich muss mir definitiv die alten Unterlagen ansehen.
Wir hatten Urlaub: 5 Tage Wintercamping im total verschneiten Allgäu. Ich hatte nicht mit strahlendem Sonnenschein gerechnet, aber etwas mehr Frühlingsfeeling wäre schön gewesen. Trotzdem haben wir alle die kuschelige Auszeit in unserem Wohnwagen sehr genossen. So schön es war, bin ich wieder an meine persönlichen Grenzen gestoßen: Gesunde Kinder. Starrende Kinder. Babys die den Indoorspielplatz erkunden, während meine 4 jährige an meiner Hand klammert und mein Großer unbedingt mit mir fangen spielen will. Diese Zerrissenheit.
Am Freitag hatten wir noch einen Termin in der Hauner mit Dr. G. und einem Nephrologen. Laut Dr. G. ein gutes Zeichen, dass wir uns um die anderen Baustellen kümmern können.
Im Endeffekt hieß es, dass Anouk nur noch eine 60-70%ige Nierenleistung hat.
Normalerweise startet man mit 100% und ab 30 Jahren verschlechtert sich die Nierenleistung bis zum Lebensende auf ca 50%. Die Niere wird sich nicht mehr erholen, sondern sukzessive schlechter werden. Ob Anouk jemals an die 10%ige Schwelle bei der Dialysepflicht ankommen wird weiß man nicht. Letztendlich dürfen wir halbjährlich in die Nephrologie zur Kontrolle kommen und wir sollen 2x täglich Anouks Blutdruck messen und protokollieren. Seit heute wissen wir auch, dass sie ab jetzt ihr Leben lang ein Blutdruckmedikament braucht, was dem Fortschreiten der Nierenerkrankung entgegenwirken soll. Wir müssen auf jeden Fall sehr gut aufpassen, dass Anouk genug trinkt, dass sie so wenig Ibuprofen wie möglich zu sich nimmt und wir im Hinterkopf behalten, dass gewisse IV-Antibiotika nicht mehr bei ihr verwendet werden dürfen.
Wenigstens haben wir aus der Onko gute Neuigkeiten: 100% Chimärismus = ihre Blutbildung wird zu 100% von den Spenderzellen übernommen. Es gibt Fälle bei denen die eigenen Stammzellen wieder die Kontrolle übernehmen. Weil nicht alle zerstört worden sind. Dann würde das Krebsrisiko wieder steigen. Was bei ihr gottseidank nicht der Fall ist.
Letztens habe ich mit den Kindern alte Videos angesehen. Auch das Video, welches ich am 03. Dezember 2022 an Jakob geschickt hatte. Ich war noch im Garmischer Krankenhaus und man hatte mir kurz vorher von dem Krebsverdacht erzählt. Meine verheulten Augen, der Versuch möglichst normal zu wirken und die Tränen zurückzuhalten - während ich Jakob vorschlage Weihnachtsdeko zu besorgen.
Ich weine aus Trauer. Der Verlust der Leichtigkeit. Der Verlust der Kleinkindzeit. Der Verlust der glücklichsten Zeit meines Lebens. Ich weine vor Rührung. Und vor Dankbarkeit. Beide Mäuse noch bei mir zu haben. In ihre Augen zu sehen und neben all der vergangenen Zeit doch zu erkennen, dass sie immer noch die gleichen sind. Jakob machte Witze und tupfte die Tränen ab. Anouk gab mir lauter Küsschen und sagte "jetzt bin ich ja wieder gesund".