Mi, 16.09.26
Am Montag war Anouk gut drauf und dennoch hatte sie -gefühlt aus dem Nichts- wieder zu hohen Co2. Maximale inhalations- Therapie, 2x Physiotherapie, 2x Beatmung. Am Ende des Tages ist der Wert trotz allem gestiegen. Ich kann die besorgten Blicke nicht mehr ertragen. Es wird von Verlegung nach München und Reha-abbruch gesprochen. Dabei sollte sie ihren Geburtstag im Europapark (geplanter Ausflug von der Reha) verbringen dürfen. Es wird von Lebensqualität gesprochen. Von der Gefahr dass die Situation schnell kippen kann.
Sie telefoniert mit unserem Arzt. Abends steht die Ärztin mit Hochdosis kortison vor unserer Tür.
Geburtstagstisch dekorieren.
Geschenke. 5 Jahre Anouk.
Anouk strahlt nicht. Dank Kortison ist ihre Stimmung wieder unterirdisch. Maulen, Weinen, alles doof. Hunger!
Fingerpiekss (Co2 gottseidank wieder gesunken, Erlaubnis Europapark und Hoffnung Reha ganz normal zu beenden). Physioeinheit um ihre Atmung zu verbessern. Besuch der Erzieher und Ergotherapeutin aus der Schneckengruppe. Anouk nimmt Geschenke freudlos an.
Geschenke doof.
Europapark doof. Fotos doof. Essen doof. Fahrgeschäfte doof. Sonne doof.
Hunger. Aber das angebotene Essen ist auch doof.
Abends weint sie sich in den Schlaf. Sie weiß auch nicht wieso.
Dank Kotison durften wir in den Europapark und dank Kortison hatten wir alle keinen Spaß (bis auf Jakob).
Ich bin froh, dass heute "normaler" Therapietag ist. Habe aber immer mehr Angst vor zu Hause ohne dieses Netz an Menschen, die wissen wie es einem geht.
Do, 10.09.26
Wir hatten heute das Gespräch mit der Ärztin.
Wir sollen jeden Tag genießen und uns auf das Schlimmste vorbereiten. Im Prinzip hat sie dasselbe wie Herr G. gesagt. Die Wahrscheinlichkeit ist hoch, dass ich sie verlieren werde.
Ich soll aber die Hoffnung nicht aufgeben.
Wenn es eine GvHD wäre, dann müsste das Ruxolitinib innerhalb von 2-3 Wochen schon angesprochen haben. Auch die viele Atemtherapie zeigt keine Abnahme vom Sauerstoff. Im Gegenteil, seit gestern braucht sie wieder mehr.
Die Ärztin empfiehlt zu Hause noch mal ein CT der Lunge machen + BAL+ Biopsie um vllt doch noch Gewissheit zu bekommen, was es ist. Schließlich sind die Konsolidierungen in der Lunge mittlerweile so groß, dass man jetzt eventuell etwas herausfinden könnte. Zu Lange würde sie aber nicht warten. Denn je schlechter die Lunge wird, desto unwahrscheinlicher wird es Anouk von der Beatmung wegzubekommen.
Wäre es im CT auch progredient, dann müssen wir uns auf einen Abschied vorbereiten, denn jeder Infekt könnte Anouks letzter sein. Wir sollten Anouk aber nicht monatelang aus Angst daheim lassen. Sie soll gut leben. Sie soll Spaß haben. Lebensqualität.
Hoffnung nicht aufgeben. An Wunder glauben.
Es tut so unglaublich weh. Ich ertrage es nicht, meine Maus zu verlieren. Mein kleines wundervolles dickköpfiges Mädchen.