Fr, 12.12.25
Gestern konnten wir endlich mit Herrn G. telefonieren. Am 04. Dezember hatte er nämlich dann doch keine Zeit, ergo gab es nur den Termin zum Herzecho und kein Gespräch.
Alles in allem: Anouks Zustand scheint stabil. Das Herzecho war in der Norm (man sieht wohl dass ein Ventrikel stärker ausgebildet ist auf Grund der höhen Atemarbeit, aber alles im Rahmen). Die Radiologen schreiben von einer Verschlechterung im Röntgenbild ihrer Lunge, aber Herr G. sieht das nicht so, sondern eher, dass es stabil geblieben ist. Es sind keine weiteren Bereiche als der linke Oberlappen und der rechte Unterlappen der Lunge verdichtet. Nichts dazugekommen aber auch nichts weggegangen. Man hat das eine Medikament zur Pilz-prophylaxe (Posaconazol) wegen der Leberwerte abgesetzt, aber Herr G. erwartet keine verstärkte Anfälligkeit mit Pilzinfektionen. Sie ist wohl vom Immunsystem relativ gut aufgestellt. Da sich die Leberwerte bei der letzten Blutabnahme (bei der sie noch das Medikament eingenommen hatte) bereits halbiert hatten, scheint das gut unter Kontrolle.
Was Anouks Nieren angeht, muss sie wohl immer sehr gut auf diese aufpassen. Herr G. las eine Liste vor, wann sie jeweils ein akutes Nierenversagen hatte. Ich war ehrlich gesagt etwas geschockt. Ich wusste von einem akuten Nierenversagen damals auf der Kips aber nicht von 6! So oder so hatte Anouk gestern noch eine weitere Blutabnahme um die Nierenwerte zu kontrollieren. Ich hoffe, dass das etwas mehr Wasser sondieren gereicht hat. Nachdem sie wieder nach dem Wasser-sondieren spucken musste, habe ich zwar etwas mehr Wasser sondiert als davor, aber bei weitem nicht so viel, wie sich der Arzt das vorgestellt hat.
Weil wir schon länger kein Mukostar mehr genutzt haben, kam doch glatt der 80 Jährige Erfinder aus Hamburg und hat sein Gerät persönlich abgeholt. Ein Trumm weniger. Und auch wenn ich mich mit der Beatmungsmaschine daheim im Hintergrund sicherer gefühlt habe: Weil wir die seit >6 Wochen gar nicht mehr im Einsatz hatten, werden beide Geräte (und ich hoffe auch die tausendene Schläuche/ Zubehör) demnächst abgeholt. Ich freue mich sehr dieses Intensivstationsfeeling abbauen zu können. Eigentlich wollten Bini und ich ein Gerät zum Notfall behalten, aber Herr G. hatte einen validen Punkt: Sollte Anouk wieder an die Beatmung müssen, würde man sie eh davor stationär aufnehmen und könnte dann von dort aus die Versorgung daheim klären.
Ich habe auch endlich Anouks extrem hohes Bett abbauen können (war als Alternative zum Pflegebett) und konnte ihr ein normales Kinderbett in ihr Zimmer stellen.
Es ist so schön wieder mehr Normalität zu bekommen. Jetzt müssen "nur" noch die Sauerstofftanks weg. Eventuell können wir die auch draußen lagern, dass ich diese monströsen Teile nicht ständig im Blickfeld habe. Anouks zweiter Hormontest war ebenfalls auffällig, daher braucht man jetzt die Beurteilung ihrer Hypophyse. Anouk braucht glücklicherweise wohl kein extra Schädel-MRT (weil es ja wirklich genug Bilder von ihr gibt). Aber: Die Bilder müssen angeschaut werden und unser Hauptansprechpartner bei den Endokrinologen ist gerade in Elternzeit gegangen. Herr G. hakt aber nach.
Ich soll mir nicht zu viel Hoffnung machen, dass mit dem Körper-Wachstum gleich Anouks Sauerstoffbedarf besser wird. Im guten Fall geht er davon aus, dass Anouk im nächsten Jahr vllt stundenweise vom Sauerstoff kann. Das wäre super, denn: Anouk läuft wieder frei!!! (Jippiiiiieh...wer kann schon sagen, dass er bei seinem Kind, dreimal beim ersten Mal laufen dabei war). Das einzige was sie noch wie einen Hund an die Leine fesselt ist der Sauerstoff.
Der nächste Termin mit Herrn G. wird mit dem Termin der Jahreskontrolle der Transplantation zusammengelegt. 2 Jahre ist das bald her. Unglaublich.
Alles in allem sehr positiv. Jetzt gilt es das Positive wieder in meinen Alltag zu integrieren. Meine Arbeit hat in den letzten Wochen viel zu viele Kapazitäten gefordert und mir die Leichtigkeit genommen. Daran muss ich definitiv etwas ändern. Gut, und Grippe zu haben ist auch nicht gerade hilfreich.