So, 02.08.26
Wie sich alles wiederholt:
Aufwachen ist das schlimmste. Während sich die Realität, Sorgen, Ängste glücklicherweise im Schlaf zurückhalten, fallen sie sofort über mich her, wenn ich aufwache. Geweckt werde ich natürlich von Anouks Hustenatacken in Kombi mit ihren Wutausbrüchen, weil ihr irgendwas nicht passt (aktuell war es ihr zu dunkel...trotz Nachtlicht). Sie schreit herum, haut mich und erst wenn wir die Drohung "dann gehst du in zurück in dein Zimmer" wahr machen wollen, kehrt Vernunft ein.
Es ist 3 Uhr Nachts. Sie schläft weiter. Ich bin wach und versuche mit Schreiben den überwältigenden Emotionen Herr zu werden.
Der gestrige Tag war unfassbar schön. Wir hatten seit Ewigkeiten endlich wieder einen richtigen Ausflug gemacht. Normalerweise haben wir auf das ganze organisieren/ packen wenig Lust. Aber wenn man so liebevolle Zugpferde vor die Kutsche gespannt bekommt, fällt alles tausendfach leichter! Keine traurigen Blicke, kein unnützes Mitleid sondern einfach echte Hilfe zur Ablenkung. Noch dazu sind Jakob und sein Cousin so ein tolles Team, dass wir uns um ihn kaum kümmern mussten.
Abends hatte Anouk leider wieder kopfweh. Es macht mich narrisch nicht zu wissen ob es "normales" Kopfweh oder CO2-Kopfweh ist.
Dabei fällt mir gerade ein sicher aufbauend gemeinter Satz von Dr. G. ein. "Natürlich denken Onkologen als erstes an ein Rezidiv, wenn sie von Kopfweh bei Anouk hören und würden normalerweise die ganze Onko-Diagnostik Schiene fahren. Aber wer so eine krasse gvhd wie Anouk hat, hat ein extrem geringes krebs-rückfall-risiko"
Meine Antwort darauf war nur:
"Ob man nun an Krebs oder einer Gvhd stirbt ist ja eigentlich schon egal".
Die Highflow wieder anbringen zu müssen und von Anouk unter Tränen angefleht zu werden, es bitte bitte nicht zu tun, lieferte ein weiteres Deja-Vue.
Ich weiß, es sind alle Optionen offen. Wenn wir es schaffen die Vernarbung zu stoppen, wenn sie die ganzen Nebenwirkungen der Medikamente (Ruxolitinib drückt das Immunsystem und reduziert die Anzahl der Blutkörperchen --> schwere Infekte, transfusionspflicht etc) übersteht und sie endlich wächst, kann sie es schaffen.
Auch wenn im Hinterkopf dann solche Sätze hervorkommen, wie "es gibt kinder die 10 Jahre lang palliativ betreut werden": ich will dass meine tochter länger als 10 Jahre lebt...
Ruxolitinib ist derzeit nicht lieferbar, sodass wir es direkt vom Hersteller beziehen müssen. Vllt ist es Ende nächster Woche da.
D.h. aktuell hoffen wir, dass die häufigeren Immunglobulin-gaben und das für 5 Tage angesetzte Antibiotikum (was auch Mycoplasmen abdeckt)
die Entzündung stoppt. Ggf wird nächste Woche noch ein Kortison- Stoß gemacht.
Wir hoffen, dass die highflow das zu hohe co2 rauswäscht. Wir hoffen und beten.
Wenn ich an kommende Woche denke, ploppen zig Fragen auf:
Sollen wir so weitermachen? Anouk Kindergarten? Ich in die Arbeit?
Ist das alles nicht vergeudete Lebenszeit? Sollten wir nicht jede Minute auskosten, solange wir uns haben?
Und gleichzeitig bin ich ja eh bald im Urlaub und auf Reha. Die letzten beiden Wochen in der Arbeit wollte ich alles vorbereiten, dass es in meiner Abwesenheit nicht zum totalen Chaos kommt.
Ich habe so hart für diese Position gekämpft. Die Arbeit macht (meist) Spaß, kein Tag gleicht dem anderem. Ich bekomme Ablenkung, Anerkennung und Wertschätzung. War das jetzt alles umsonst?
Und wie bekomme ich es hin die für mich so wichtigen Gespräche mit AKM zu führen und den Vorstellungstermin mit dem Palliativteam zu organisieren?
Und parallel bereite ich schon alles für Anouks Geburtstag vor. Wir sind am 15ten September noch auf Reha, d.h. ich muss jetzt schon alles vorbereiten und durchdenken, damit Anouk einen schönen Geburtstagstisch bekommt, wie sonst auch.
Sa, 01.08.26
Bini und Anouk sind gestern Spät-Nachmittag wieder nach Hause gekommen. In der Zwischenzeit habe ich viel mit Dr. G. telefoniert, während Bini mit Anouk noch beim Herzecho war bzw. mit unserem Versorger den Aufbau der LUISA besprochen hat.
Er hat wieder betont wie schwer chronisch krank Anouk ist. Dass wenn die Vernarbung so fortschreitet Anouk auch unbemerkt daheim an zu viel CO2 sterben kann. Ihm wäre es daher lieber, dass man sie zur Not auf der Intensivstation auch richtig intubieren könnte wenns wäre. Die ersten beiden Telefonate waren sehr anstrengend, weil wir unsere "Erwartungshaltungen" abgleichen sollten. Er möchte, dass Anouk Erwachsen wird und fragte mich, ob ich das nicht auch wolle. Natürlich will ich! Aber all unsere bisherigen Erfahrungen waren, dass die Verbesserungen in Anouks Zustand nicht auf ein " medizinisches tun" sondern eher auf ein "weg lassen" beruhten. Was er denn stationär machen wolle?
Er war selbst auch sehr emotional und hat nach meiner Mail gestern Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt dass Anouk mit der Highflow an der LUISA heim kann. Gegen ärztlichen Rat. Wir einigten uns, dass wir sie immer bei Kopfweh Zeichen einsetzen, in der Hoffnung dass sich das Co2 wieder abatmen lässt. Falls es sich verschlechtert muss sie aber wieder auf die Kips um die NIV-Beatmung richtig einstellen zu können. Andere Alternative: sie verstirbt unbemerkt daheim im Schlaf.
Ich will nicht auf Teufel-komm-raus Anouk daheim behalten, aber ich will dass die Krankenhausaufenthalte einen Sinn und Zweck verfolgen und nicht eine Überlebenssicherheit allein sind. Denn sonst sitzen wir wieder Wochen/ Monatelang auf der Kips und befinden uns womöglich dann in genau dem Zustand, dass wir entscheiden müssen ob man die Geräte abschaltet.
Es ist ein Albtraum sich mit alldem auseinanderzusetzen während Jakob eskaliert, weil ich zu lange telefoniere.
Bini fügt sich und richtet sich danach was empfohlen wird. Wir driften leider sehr stark auseinander. Schon damals, als die Ärzte noch von einem Sarkomrezidiv mit 2%iger Überlebenschance redeten, sprach ich mich gegen weitere Chemo aus, während Bini alles versuchen würde.
Bei einer potentiellen Lungentransplantation wäre er dafür. Ich dagegen. Und immer wieder die Frage: was ist ein Leben wert? Lieber 2 gute Jahre als 4 schlechte?
Die Lunge sah auf dem Bild schrecklich aus (selbst für einen Laien) und der Herzrand war nicht klar abgrenzbar, sodass wir zur Sicherheit ein Herzecho machen ließen. Zum glück alles wie immer.
Wir werden nächste Woche an die Palliativversorgung angeschlossen. Damit wir nicht immer ins KH müssen. Damit Ruhe einkehren kann. Wir jemandem haben, der zur Not zu uns kommt.
Als Anouk die aufgebaute LUISA gesehen hat wurde sie ängstlich und ich versicherte ihr, dass wir diese nur bei Notwendigkeit benutzen. Sie beklagte kurz darauf Kopfweh und ich hatte keine Wahl. Sie war panisch und meinte, dass sie jetzt doch kein Kopfweh mehr hätte. Wir müssen dringend vermeiden, dass sie ihr Kopfweh leugnet nur um nicht an die LUISA zu müssen.
Sie traute sich nicht sich hinzulegen. Sie wollte nicht schlucken sondern ihre Spucke laufen lassen. Keine Ahnung. Ich hatte Anouk 2h an der Highflow - ob es ihr besser geht? Keine Ahnung.
Es fühlt sich alles so unreal an. Alles wie immer und doch (wiedereinmalll) nichts wie vorher.
Fr, 31.07.26
Das Wochenende mit dem Kortison war unterirdisch. Ich hatte verdrängt, wie krass Anouks Laune darunter leidet und wie viel Geduld und Verständnis man aufbringen muss. Erziehung bringt da nichts.
Montag und Dienstag ging es Anouk dann wie immer, als ob nichts gewesen wäre. Allein die Immunglobuline und dann das Kortison haben ihre Wirkung gezeigt.
Ich war Dienstag auch bei der Erziehungsberatung. Wir hatten nicht sehr viel Zeit für die eigentlichen Themen weil man uns erst dann richtig verstehen kann, wenn man den Hintergrund kennt. Und "Anouks Abenteuer" ist leider nicht so schnell erzählt.
Die Frau war klasse, aber leider geht sie Ende September in Rente. Zumindest hab ich bis dahin noch zwei weitere Termine bei ihr.
Mittwoch Nacht ging es leider wieder los.
Ständige Hustenatacken, Sättigungsabfälle. Kopfweh.
Ich hatte kein gutes Gefühl bis auf Freitag zu warten, daher habe ich den Arzt nochmal kontaktiert was wir tun können.
Er rief mitten in einem Meeting zurück. Ich war so im "Arbeitsmodus" dass ich viel zu nüchtern reagierte.
Er wirkte sehr betroffen. Wir müssen Freitag Sachen zum bleiben mitgehen. Sicherlich eine Woche. So kann es nicht weitergehen.
Ich beendete noch locker das Meeting und kaum war ich draußen schnürte sich wieder alles zu und die Tränen bahnten sich ihren Weg.
Ich hab die restlichen Meetings absagen müssen, weil ich mich nur noch verkriechen wollte. Nach Hause konnte ich auch nicht. Ich wollte Binis Geburtstag nicht verderben.
Daher radelte ich zur Kirche und konnte dort alles rauslassen.
Etwas gestärkt kam ich zu Hause an und in mir reifte immer mehr der Kämpfermodus: was sollen wir denn stationär? Gerade übers Wochenende? Diagnostisch haben wir alles schon durch. Pulsoxy haben wir daheim und können sie nach Bedarf auch ständig dran lassen. Falls wir eine Beatmung brauchen, können wir hoffentlich ein Atemgerät aus der Intensivstation ausleihen bis wir wieder eine eigene haben.
Die Situation ist schon so Horror genug. Da brauche ich nicht zusätzlich all die Gefühle die im Krankenhaus auf uns warten.
Bei der bloßen Erwähnung eines möglichen Krankenhausaufenthalts ist Anouk sofort in Tränen ausgebrochen.
Jakob hat sich gleich an mich geklammert, dass ich bei ihm bleiben soll.
Nein. Ich werde morgen Jakob von der Schule abholen. Sein allererstes Zeugnis bewundern. Mit ihm den Abschluss seines ersten Schuljahres feiern und würdigen.
Dem Arzt habe ich eine lange Mail geschrieben, dass wir nicht stationär gehen werden.
Er hat geantwortet, dass es medizinischer Wahnsinn wäre.
Ich begreife nicht wieso sich unsere Situation von einem Moment auf den anderen so ändern muss.
Anouk sitzt gerade noch auf meinem Schoß. Die Vorstellung mich von ihr und Bini zu verabschieden ist Horror.
Ich bete zu Gott, dass der CO2 wieder niedriger ist, dass ich mein Baby heute Abend wie geplant ins bett bringen darf...und dass endlich alles gut wird.
Fr, 24.07.26
Diese Woche war stark vom Bedürfnis geprägt bei meinen Kindern sein zu wollen. Ein besonderes Arbeitsessen habe ich spontan abgesagt: Bauchgefühl.
Seit ca. einer Woche häufen sich die "Kopfweh" Aussagen von Anouk.
Sie rauscht bei einer nächtlichen Hustenattacke mit der O2-sättigung auf 67% ab. Sie ist öfters müde. Knatschiger.
Sie zeigt am Hals mehr Einziehungen.
Die Hustenatacken werfen häufiger, die Nächte kürzer.
Heute war wieder ein Termin zur Kontrolle wegen Lunge und Wachstum.
Das Gute: ganz langsam steigen Anouks Wachstumshormone im Blut. Nicht viel und nicht ausreichend, aber immerhin sind die täglichen Spritzen scheinbar nicht ganz umsonst. Wachstum zeigt sich leider immer noch nicht und ich hatte Sorge, dass sie gar nicht auf das Medikament anspricht.
Frau D. gibt uns noch Bescheid ob wir die Dosis erhöhen oder nochmal einen Monat beobachten.
CO2 ist bei 72. Fast bei dem Wert von vor einem Jahr als sie Anouk nicht mehr viel Zeit gaben.
Blut ist bereits sauer. Wir einigen uns auf Kortisonstoß und wieder häufigere Gabe der Immunglobuline. Wir hatten die letzte Gabe ausgesetzt, weil die Immunologen / Onkologen meinten wir könnten das probieren.
Ich erzählte Dr. G., dass ich dachte, sie könnte vllt doch eine annähernd normale Lebenserwartung haben und ich jetzt wieder Angst habe, sie zu verlieren. Er konnte mir die Angst nicht nehmen. Er meinte wir sollten hoffen, dass das Kortison anschlägt und er will nochmal ein Verlaufsröntgen der Lunge haben. Das letzte war ja auch etwas schlechter als das vorhergehende, die Fibrose bzw. diese komischen Lungenstrukturen nehmen zu.
Ich hatte auf ein idealerweise unverändertes Röntgenbild gehofft. Heilung darf ich nicht erwarten. Diese vermeintliche Bronchiolitis obliterans / Fibrose ist irreversibel.
Es hat sich leider deutlisch verschlechtert. Diese komischen Lungenstrukturen haben stark zugenommen.
Auch steht die Beatmungsmaschine wieder zur Debatte.
Bini schaltet auf Robotermodus.
Mich zerreißt es.
Dienstag hab ich eigentlich ein Gespräch bei der Erziehungsberatung. Weil ich nicht mehr weiß, wie ich mit Anouks ständigem Fordern umgehen soll. Weil mir die Kraft ausgeht jede Nacht x-mal das "Doktorlied" singen zu müssen...und wehe ich tue es nicht. Ständig angeschrien zu werden. Jetzt sehe ich das wieder in einem ganz anderen Licht: Vllt braucht sie mich ja wirklich so arg, weil es ihr ganz einfach so schlecht geht?