Es gibt so unfassbar viel im Netz und nicht alles ist wahr oder so hilfreich wie es zunächst scheint. Hier sind all die Webseiten verlinkt, die wirklich informativ und nützlich sind
Foundation Medicine: Jeder Körper ist anders. Jeder Krebs ist anders. Mit einem Blut-/ Gewebe-Test können die eigenen Krebsgene mit allen bekannten Krebsrelevanten Genen abgeglichen werden. Das Ergebnis liefert einem eine Auflistung aller aktuellen Therapieoptionen, klinischer Studien und schenkt vor allem denjenigen Hoffnung, die aus der Standardtherapie herausfallen. Offiziell ist ein Test über Foundation Medicine kein Diagnostiktool. Allerdings passiert es nicht selten, dass durch Foundation Medicine Fehldiagnosen identifiziert werden.
Standardmäßig werden histologische Färbungen durch Pathologen durchgeführt. Bei Verdacht auf eine bestimmte Krebsart werden dann nur die entsprechenden Gene der Verdachtserkrankung analysiert. In Anouks Fall: Sarkomgene, die aber alle komischerweise nicht expremiert waren. Die Erklärung war: "Es sind ja nicht alle Sarkomrelevanten Gene erforscht". Der Rest ist bekannt.
Der Schritt alle Gene auf einmal in einer sogenannten Paneldiagnostik zu screenen ist schnell, hilft der Wissenschaft über Zusammenhänge verschiedener Erkrankungen zu erkennen und somit auch potentielle neue Therapiemöglichkeiten zu erforschen. Bei Überweisung durch einen Pathologen / Onkologen werden die Kosten von der Krankenkasse übernommen.
Gesellschaft für pädiatrische Onkologie und Hämatologie: Website mit allen wichtigen und vor allem richtigen Informationen bezüglich Krebs im Kindesalter.
Stiftung Aktion Knochenmarkspende Bayern: Aus diesem Spendenregister kam unser Spender. Kennt man leider kaum, da sie nicht so laut ist wie DKMS. Aber mindestens genauso erfolgreich.
Elterninitiative Intern 3: Nur deshalb gab es Kunst- und Musiktherapeuten, mehr Budget für die Pflege, die unkomplizierte Vergabe der Elternwohnung und vieles mehr. Ein toller Verein der schnell und unbürokratisch hilft.
Stiftung Ambulantes Kinderhospiz: Lange dagegen gesträubt -allein wegen dem Namen- aber nicht mehr aus unserem Leben wegzudenken! Begleitet vor allem im ambulanten Setting, wenn man auf einmal wieder aus dem Krankenhaus in die Freiheit entlassen wird und gar nicht weiß wohin mit sich und seinen Gedanken/ Gefühlen.